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Nachrichten zur Myotonie (Stand: 23.09.2021)

Preisanpassung beim Medikament “Namuscla”

Für das aktuell einzige in Deutschland verfügbare Medikament gegen die “Nicht-dystrophen Myotonien” – Namuscla (Wirkstoff: Mexiletin) – hat es eine erneute Preisanpassung gegeben.
100 Kapseln sind nun zum Preis von 2.125, 44 € erhältlich.

100. Vereinsmitglied mit Beitrittserklärung

Die gemeinnützige, eingetragene und ehrenamtlich geführte Patientenorganisation “Mensch & Myotonie e.V.” freut sich über sein 100. Vereinsmitglied mit Beitrittserklärung. Wir freuen uns auf weitere Vereinsinteressenten die uns – und möglicherweise sich selbst – mit einer kostenlosen Vereinsmitgliedschaft helfen und unterstützen …

Informationen und Erfahrungen zu Corona-Impfungen für Risikopatient*innen

Aus aktuellem Anlaß wurde das neue Thema “Informationen und Erfahrungen zu Corona-Impfungen” in unserem Vereinsforum unterhalb der Rubrik “Myotonie-spezifische Foren” für Vereinsmitglieder (-> Datenschutz) neu eingerichtet. Erste Erfahrungsberichte liegen bereits vor …

Impfung gegen das Coronavirus für chronisch erkrankte Menschen

In der vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlichten “Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2” in der Fassung vom 11. März 2021 heißt es im § 3 (= Schutzimpfungen mit hoher Priorität) in der Ziffer 2 (= Personen, bei denen ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht) im Punkt f wie folgt: “Personen mit Muskeldystrophien oder vergleichbaren neuromuskulären Erkrankungen“.
Die vollständige Verordnung des Bundesgesundheitsministeriums vom 11.3.2021 ist auf unserer Webseite “Internetlinks” (-> https://menschundmyotonie.de/mmwp/internetlinks/ ) ersichtlich.

Seltene Krankheiten: “Nicht-dystrophe Myotonien” im
Internetportal von “Mediaplanet Deutschland”

Hier sind mehrere Artikel aus den Jahren 2020/2021 zu den “Nicht-dystrophen Myotonien” der Typen “Becker” und “Thomsen” (= Chloridkanalmyotonien) mit ihren Symptomen und Auswirkungen beschrieben: https://www.seltenekrankheiten.de/?s=Myotonie
Dieser Bericht enthält in der Rubrik “Und plötzlich steht alles auf Pause” zusätzlich auch ein Print – und Videointerview mit dem Vorsitzenden der Patientenorganisation “Mensch & Myotonie gem. e.V.” aus dem Jahr 2021.

Beilage “Seltene Erkrankungen”aus Anlaß des “Rare Disease Day” in der Tageszeitung “Die Welt” sowie auch in der Abonnentenversion der “Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung

Die bundesweite Ausgabe (27.02.2021) der Tageszeitung “Die Welt” sowie der “Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung” (Ausgabe vom 28.02.2021) enthält die von “Mediaplanet Deutschland” redaktionell zusammengestellte Beilage “Seltene Erkrankungen”, in der auch die “Nicht-dystrophen Myotonien” in Zusammenarbeit mit “Mensch & Myotonie e. V.” auf Seite 10 explizit aufgeführt sind.

Kontaktaufnahme mit Janet Stone (USA)

Heute hat ein Informationsaustausch mit Janet Stone (USA) begonnen. Wer aufmerksam unsere Webseiten gelesen hat (-> https://menschundmyotonie.de/mmwp/wp-content/uploads/2020/02/Informationen-fuer-Schulpersonal-zur-Myotonia-congenita-2.pdf), dem ist sie (Janet Stone, The Myotonia Project) keine Unbekannte in Sachen Engagement gegen die “Nicht dystrophen Myotonien”.
Bin sehr gespannt, was dieser gegenseitige Erfahrungsaustausch “über den großen Teich” für neue Erkenntnisse geben wird.

Publikationen zum “Tag der seltenen Erkrankungen”

Das Unternehmen “mediaplanet” hat Informationen zu den “Nicht dystrophen Myotonien” sowie ergänzend auch zur Patientenorganisation “Mensch & Myotonie gem. e.V. ” aufbereitet. Diese werden an zwei Tagen in den folgenden Printausgaben erscheinen: Am Samstag, den 27.02. in der bundesweiten Auflage der Tageszeitung “DIE WELT” und am Sonntag, den 28.02. (direkt zum “Rare Disease Day”) in der Abonnentenauflage der “Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung”.
Zudem werden auch wieder alle Inhalte auf www.seltenekrankheiten.de erscheinen.
Geplant ist zudem dort auch ein Videointerview mit dem Vereinsvorsitzenden “Mensch & Myotonie” zu hinterlegen.

“Videokonferenzen” für Vereinsmitglieder

Nach einer erfolgreichen Testphase wird die Patientenorganisation “Mensch & Myotonie” seinen Vereinsmitgliedern nun auch die Möglichkeit zur Teilnahme an Videokonferenzen anbieten. Das erste Videomeeting startet am 21. Februar 2021 …
Unsere persönlichen Mitgliederversammlungen werden davon unabhängig aber weiterhin in Dortmund stattfinden.

COVID-19 und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen – Empfehlungen der World Muscle Society (WMS) – Impfstoffe

Die WMS berät seit Beginn der COVID-19-Pandemie Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und deren Gesundheitsdienstleister. Dieses Dokument beschäftigt sich mit Fragen zu den neu entwickelten Impfstoffen gegen das Coronavirus SARS-CoV2, die von Menschen mit neuro-muskulären Erkrankungen gestellt werden.
Dies ist ein sich schnell entwickelndes Feld, so dass die WMS den Inhalt dieses Dokuments in regelmäßigen Abständen überprüfen wird (Stand: 23.12.2020).
Wir bleiben hier am Ball und informieren zeitnah über weitere Aktualisierungen des WMS…

Empfehlungen der World Muscle Society zu COVID-19-Impfstoffen

Bericht über “Nicht-dystrophe Myotonien” erscheint am Samstag, den 26. September 2020

In der Zeitschrift “Der Spiegel” wird ein Bericht über die nicht-dystrophen Myotonien im Rahmen einer Information über seltene Erkrankungen erscheinen. Exemplarisch werden hier einige ausgewählte Symptome der Myotonia congenita Becker im Alltag eines Betroffenen dargestellt. Zusätzlich wird es hier auch einen separaten Hinweis auf unsere Patientenorganisation geben.
Der Artikel erscheint in einer Teilauflage in Bayern, Berlin und NRW und wird durch den Verlag “mediaplanet” (-> https://www.mediaplanet.com/de / Berlin) publiziert.

Preisentwicklung Medikament “NaMuscla”

Der Preis für das Medikament “NaMuscla” – das bisher einzige zugelassene Medikament gegen die “Nicht-dystrophen Myotonien” in Deutschland im Handel – beträgt ab dem 1.3.2020 nun 2.876 Euro für 100 Tabletten (vormals: 3.967 Euro). Der neue Preis wurde nach Verhandlungen des Pharma-unternehmens “Hormosan Pharma GmbH” mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Kranken-kassen (GKV) gemäß des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) neu festgelegt.

Veröffentlichung des Berichtes “Leben mit ange-zogener Handbremse – Menschen mit nicht-dystropher Myotonie

Der Bericht basiert auf einem Telefoninterview eines Journalisten der “Dorothea Küsters Life Science Communications GmbH” mit dem Vorsitzenden des Vereins “Mensch & Myotonie e.V.”
und wurde heute  (07.10.2019) in verschiedenen Presseportalen veröffentlicht.
Der Artikel steht auf der Vereinswebseite bereit: https://menschundmyotonie.de/mmwp/medien

Die Akkreditierung unseres Vereins für die Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Berlin liegt vor

Der Koordinierungsausschuss der maßgeblichen Patientenorganisationen hat in seiner gestrigen Sitzung am 14.08.2019 Einvernehmen über die Akkreditierung unseres Verbandes “Mensch & Myotonie e.V.” erzielt. Somit steht einer möglichen künftigen Mitarbeit unseres Vereins mit dem G-BA ab sofort nichts mehr im Wege.

Die Beschlussfassung des G-BA zur Nutzen-bewertung des Wirkstoffes “Mexiletin
(Medikament: “NaMuscla“) liegt vor

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung am 01.08.2019 beschlossen, die Richtlinie über die Verordnung von Arzneimitteln zu ändern und um den Wirkstoff “Mexiletin” zu ergänzen. Der Beschlusstext, die tragenden Gründe zum Beschluss sowie die Produktinformationen sind im Vereinsforum im Bereich der “Myotonie-spezifischen Foren” in den entsprechenden Rubriken detailliert hinterlegt.

Präsentation am “Tag der seltenen Erkrankungen”:

Unser Verein hat sich auch dieses Jahr wieder in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz präsentiert und stand dort für Fragen und Antworten von Interessierten bereit:

Unser Verein hat sich auch dieses Jahr am 23.02.2019 in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz präsentiert und stand dort für Fragen und Antworten von Interessierten bereit:

Den Verein am Tag der seltenen Erkrankungen in Essen präsentierten der 1. Vorsitzende Volker Kowalski mit seiner Frau

“NaMuscla” ist in deutschen Apotheken erhältlich

Das neue erstmals als zielgerichtetes gegen nicht-dystrophe Myotonien abgenommeneMedikament “NaMuscla” (vormals: “Mexitil”) ist ab dem 01.02.2019 in Deutschland im Handel. Das Medikament kann ab sofort ärztlich für Erwachsene nach vorheriger kardiologischer Untersuchung verordnet werden und ist nun über die deutschen Apotheken beziehbar. Detaillierte Informationen und Hinweise des Herstellers zum neuen Medikament sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik “Myotonie-spezifische Foren” hinterlegt.

Zwei Vereinsmitglieder beginnen mit einem “Selbsttest” des Medikamentes “Ranexa”

Zwei Vereinsmitglieder beginnen mit einem “Selbsttest” des Medikamentes “Ranexa” (Wirkstoff: “Ranolazin”) auf Grund der erfolgreichen (Pilot-)Studie von Professor Arnold (Ohio/USA) in Bezug auf die Wirksamkeit gegen die myotonischen Symptome
Sie berichten fortlaufend im aus Datenschutz nur für Vereinsmitglieder einsichtigen Forumsbereich “Myotonie-spezifische Foren” über ihre aktuellen persönlichen Erfahrungen. Weitere “Ranexa”-Tests von Vereinsmitgliedern deuten sich bereits an …

Kurzbericht vom “Tag der seltenen Erkrankungen”
am 24. Februar 2018 in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz

Der Vereinsvorstand hat unseren Verein auch dieses Jahr wieder beim Tag der seltenen Erkrankungen” in Essen mit einem eigenen Informationsstand vertreten. Der Kontakt zu Vereinsvertretern anderer medizinischer Fachgebiete war wieder interessant und herzlich. Persönliche Gespräche an unserem Info-Stand mit interessierten Besuchern fanden auch diesmal wieder statt. Die Chance, auf einen direkt von der Myotonie betroffenen Menschen zu treffen, ist allerdings nicht sehr groß. Klar – wir repräsentieren hier halt eben seltene Erkrankungen.

Die mögliche Wirkung einer “Ketogenen Ernährung” bei einer Myotonieerkrankung

Zu diesem Thema liegen jetzt erste (positive) Erfahrungen und Informationen unserer Vereinsmitglieder vor. Wer Interesse an diesem Thema hat kann die Beiträge im Forumsbereich “Stoffwechselkur (ketogene Ernährung)” unterhalb der Rubrik “Myotonie-spezifische Foren” einsehen.

Kontaktaufnahme durch Frau Dr. Schneider-Gold, Ruhr-Universität Bochum, Mitglied der “Deutschen Gesellschaft für Neurologie” (-> federführend in der Leitlinie “Myotone Dystrophien, nicht dystrophe Myotonien und periodische Paralysen” der “DGN”) 

Basierend auf einer Anfrage bzgl. möglicher bekannter internationaler Bezugsquellen des Medikamentes “Mexitil” findet aktuell ein sehr interessanter Informationsaustausch zum Thema “Rund um die Myotonie” statt. 

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