Mitgliedertreffen

Mitgliederversammlungen (Stand: 1.8.2021)

Die Einladungen zu unserer Mitgliederversammlung wurden
heute (1.8.) per E-Mail an unsere Vereinsmitglieder versendet

Termin Mitgliederversammlung 2021 ist fix

Die Mitgliederversammlung unserer Patientenorganisation findet am Samstag,
den 25. September von 12 Uhr bis 18 Uhr in Dortmund statt.

Frau Dr. F. Montagnese, Neurologin am “Friedrich-Baur-Institut” in München, wird sich mittels Videoübertragung direkt unserer Mitgliederversammlung zuschalten.

Sie wird in Ihrer Online-Präsentation die folgenden Themen behandeln:
1.) “Therapie der myotonen Syndrome – ein Update”
2.) “Aktueller Stand Patientenregister”
3.) “NDM-Studie der Doktorandin Frau Vereb”

Frau Dr. Montagnese wird im Anschluß in einem zeitlich begrenzten Rahmen auch
noch die medizinischen Fragen unserer Vereinsmitglieder beantworten.
Herr Prof. Dr. Schoser ist zur Mitgliederversammlung urlaubsbedingt verhindert.

Die Einladungen mit einer konkreten Tagesordnung werden in der zweiten Hälfte des Monats August an unsere Vereinsmitglieder per E-Mail versendet.

Mitgliederversammlung 2021 in Dortmund

Die aktuellen niedrigen Inzidenzwerte und die inzwischen schon erreichte Impfquote machen uns berechtigte Hoffnung auch im Jahr 2021 im Spätsommer/Herbst wieder eine “Live”-Mitgliederversammlung in Dortmund abhalten zu können. Informationen folgen …

Mitgliederversammlung 2020 in Dortmund

Auf der Mitgliederversammlung am 26. September 2020 wurden durch die Beschlüsse der anwesenden Vereinsmitglieder die Weichen für die nächsten zwei Jahre der Patientenorganisation gestellt.
Der Vorstand setzt sich auf Grund der im Zweijahresrhythmus stattfindenden Wahlen nun so zusammen: https://menschundmyotonie.de/mmwp/impressum/

Auf Grund des einstimmigen Votums der Vereinsmitglieder wurde beschlossen zusätzlich die Betroffenen von “Periodische Paralysen” zu unterstützen.

Die im Rahmen einer Präsentation vorgestellten aktuellen Themen rund um die Myotonie stießen – neben dem persönlichen Austausch untereinander – auch dieses mal wieder auf großes Interesse. Einige der vorgestellten Themen bzw. Informationen wurden rege diskutiert und führten auf Grund dessen zu neuen wichtigen Erkenntnissen auf Grund der Erfahrungen von anderen Mitgliedern.

Gäste der Mitgliedervsersammlung mit “Sicherheitsabstand”
Vom Vorstand v.l.: Referent Volker Kowalski und Christian Schneider
Der Tagungsraum im Parkhotel “Wittekindshof”

Ein interessanter weiterer regionaler Mitglieder-austausch fand Samstag, den 14. Dezember 2019
in Bad Homburg statt

Dank der perfekten Planung und Vorbereitung zweier Vereinsmitglieder trafen sich die “Hessen” und auch weitere Vereinsmitglieder aus angrenzenden Bundesländern zum Kennenlernen und gegenseitigen Austausch in Bad Homburg. Das nette vorweihnachtliche Ambiente in den Räumlichkeiten eines Vereinsmitgliedes sowie die kulinarischen Darbietungen, u.a. selbst gebackenes Brot, lecker zubereitete frische Suppen wie auch von Vereinsmitgliedern gebackener Kuchen, sorgten gleich für eine tolle Atmosphäre. Nach intensiven Gesprächen untereinander waren die vorgesehenen 5 Stunden für diese Veranstaltung schnell vergangen.

Das regionale Mitglieder- und Interessierten-Treffen in Dortmund bei Pizza & Pasta stieß auf positive Resonanz

Das Feedback von den an diesem Abend (06.10.2019) anwesenden 13 Vereinsmitgliedern und Interessierten zum gemütlichen Treffen in einer Dortmunder Pizzeria war absolut positiv. Es fand ein lebhafter Austausch von Erfahrungen, Meinungen und Informationen rund um die Myotonien statt.
Dieses Treffen wird sicher nicht das letzte seiner Art gewesen sein. Besonders erfreulich, dass diese Veranstaltung auf Initiative eines neuen Vereinsmitgliedes zu Stande kam.

Bericht von der Sonderveranstaltung unseres Vereins mit dem Ärzteteam vom “Friedrich-Baur-Institut” vom 11. Mai 2019 in Dortmund zur Erweiterung des neuro-
muskulären Patientenregisters um die neue Rubrik “Nicht-dystrophe Myotonien”:

Zu der Veranstaltung gab es von den anwesenden Vereinsmitgliedern ein durchweg äußerst positives Feedback. Es wurde von einem “Highlight” in dem jetzt in diesen Tagen seit 5 Jahren bestehenden Verein gesprochen. Tief beeindruckt zeigten sich die Teilnehmer dieser Veranstaltung von der medizinischen Fachkompetenz von Herrn Prof. Dr. Schoser und Frau Dr. Montagnese als Gäste vom “Friedrich-Baur-Institut” München. Keine Frage unserer Vereinsmitlgieder blieb unbeantwortet oder ohne konkrete Informationen – ein Erlebnis der eher seltenen Art für Betroffene dieser sehr seltenen Myotonieform.
Die neu entwickelten Fragebögen zur Erstellung der Rubrik “Nicht-dystrophe Myotonien” im Patientenregister des “Friedrich-Baur-Instituts” werden in Kürze unseren Vereins-mitgliedern zugestellt.
Von “Nicht-dystrophen Myotonien” betroffene Personen, die bisher nicht unserem Verein angehören, können im Sinne der Sache gerne in Kontakt mit unserem Verein treten um auf diesem Wege Fragebögen zu erhalten.
Informationen zum aktuell bestehenden Patientenregister sind hier ersichtlich: Patientenregister des Friedrich-Baur-Instituts (München) Weitere Details sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik “Myotonie-spezifische Foren” im neu eingerichteten Bereich “Patientenregister Friedrich-Baur-Institut” ersichtlich. Im folgenden einige optische Eindrücke von der Veranstaltung des Vereins “Mensch & Myotonie” vom 11. Mai 2019 in Dortmund:

Herr Prof. Schoser mit seinem Team Frau Dr. Montagnese (med. Ansprechpartnerin DM-Patientenregister) und Frau Vereb
Ein Teil der aus dem ganzen Bundesgebiet angereisten interessierten Mitglieder des Vereins “Mensch & Myotonie e. V.”
Herr Prof. Dr. Schoser (auf dem Bild links) neben der Doktorandin Fr. Vereb im Dialog mit anwesenden Vereinsmitgliedern


Stehend von links nach rechts: Vom Veranstalter “Mensch & Myotonie e. V.” die Vorsitzenden C. Schneider und V. Kowalski

Harmonische Mitgliederversammlung in Dortmund

Zur Mitgliederversammlung am 16.3. kamen 21 Vereinsmitglieder und Interessierte aus dem ganzen Bundesgebiet nach Dortmund. Schon bei der ausgiebigen Vorstellungsrunde untereinander wurden viele Gemeinsamkeiten festgestellt. Es ergaben sich hieraus aber auch schon einige durchaus neue und interessante Erkenntnisse für die einzelnen Teilnehmer. Anschließend wurden Neuigkeiten aller Art rund um die verschiedenen Myotonien und den Verein per Beamer präsentiert und diskutiert. Dieser Vortrag ist für Vereinsmitglieder in der Forumsrubrik “Myotonie-spezifische Foren” hinterlegt.

Ein Gruppenfoto von einem Teil der anwesenden Vereinsmitglieder an der Mitgliederversammlung vom 16. März 2019

Offene Mitgliederversammlung war ein voller Erfolg

Unter großer Beteiligung mit vielen neuen Interessenten fand die kurzweilige offene Mitglieder-versammlung am 28.4. 2018 in Dortmund statt. Alle sechs Nicht-Mitglieder, die an der Versammlung teilgenommen haben, traten schon im Laufe der Gespräche und Diskussionen dem Verein bei. Besonders die schon in der Tagesordnung angekündigten Themen “Informationen zu (neuen) Medikamenten” sowie “Informationen und Erfahrungen mit ketogener Ernährung” stiessen auf sehr großes Interesse. Der gesamte Vortrag des Tages steht ab sofort im Forumsbereich “Myotonie-spezifische Foren” zur Verfügung.

Lockere Atmosphäre und gute Stimmung auch bei der Mitgliederversammlung im Jahr 2018

Weitere Mitgliedertreffen, die hier im einzelnen nicht separat aufgeführt sind, fanden auch in den Jahren von 2014 bis 2017 statt . . .

copyright © Mensch & Myotonie e.V.