Vorteile Vereinsbeitritt

Welche Vorteile hat eine ( kostenlose ) Vollvereinsmitgliedschaft
mit persönlich unterschriebener Vereinsbeitrittserklärung? *)

*) Das Formular “Beitrittserklärung” kann auf der Startseite heruntergeladen werden

Vorteile für den Verein und damit gleichzeitig auch für die Vereinsmitglieder:
Auf Grund der relativ hohen und ansteigenden Mitgliederzahlen hat unsere Patientenorganisation das Interesse bei Medizinern und der Pharmaindustrie auf eine Zusammenarbeit geweckt. Unsere daraus resultierenden Kontakte sind u. a. :

  • Zusammenarbeit mit dem “Friedrich-Baur-Institut” in München mit Prof. Dr. Schoser
    im  Rahmen der Einrichtung eines Patientenregisters für “NDM” und später auch
    geplant für die verschiedenen Arten der “Neuromyotonien”
  • Sehr guter Kontakt zu Pharmaunternehmen mit der medizinischen Fachausrichtung
    Neurologie im Bereich der seltenen Erkrankungen
  • Akkreditierung um an Sitzungen des “Gemeinsamen Bundesausschusses” (G-BA) in
    Berlin im Rahmen einer Patientenbeteiligung mitzuwirken
  • Austausch mit renommierten nationalen und internationalen Neurologen
  • In beratender Funktion wird die Patientenorganisation “Mensch & Myotonie e. V.” auch
    im Bereich von Forschungsstudien/Umfragen kontaktiert (-> Projekte/Studien)

Eine hohe Vereinsmitgliederzahl führt zusätzlich auch zu einer höheren Anerkennung und Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit, bei Organisationen und Ämtern, bei Petitionen sowie
in den Medien (-> MEDIEN).

Herzlich Willkommen sind natürlich auch Betroffene von “Nicht-dystrophen Myotonien”, “Periodischen Paralysen” und “Neuromyotonien” aus anderen Ländern. Hier ist ein Kontakt per E-Mail in nahezu allen Sprachen der Welt mit Hilfe von Übersetzungsprogrammen recht gut möglich.

Welches Risiko habe ich mit meinem persönlichen Vereinsbeitritt?
Praktisch keines, da

  • eine Vereinsmitgliedschaft gemäß § 3, Absatz 8 der Vereinssatzung grundsätzlich
    komplett kostenlos ist (-> SATZUNG)
  • die Datenschutzverordnung (DSGVO) eingehalten wird (-> DATENSCHUTZERKLÄRUNG)
  • unser Verein beim Amtsgericht Dortmund eingetragen ist (-> VR 6921 -> Myotonie)
  • das Finanzamt Dortmund-Ost unsere vollständig ehrenamtlich geführte Organisation
    als gemeinnützig anerkannt hat
  • alle 2 Jahre der Vorstand im Rahmen einer Mitgliederversammlung gemäß § 4, Absatz 3
    der Satzung demokratisch neu gewählt wird
  • da wir über alle Aktivitäten transparent informieren (-> AKTIVITÄTEN)
  • kein Vereinsmitglied Ämter oder Aufgaben im Verein jeglicher Art übernehmen muss

Sollten Sie trotz allem noch ein persönliches “Risiko” erkennen oder einfach nur Fragen haben können Sie mich auch gerne telefonisch oder per E-Mail kontaktieren: KONTAKT

Wo liegen meine persönlichen Vorteile bei einem Vereinsbeitritt?
Informationen, Kontakte, Erfahrungsaustausch, medizinische Beratung … durch die Frei-
schaltung des Forumsbereiches “Myotonie-spezifische Foren” mit i. w. folgenden Punkten:

  • Persönliche Erfahrungsberichte zu verschiedenen Medikamenten gegen die myotonischen Symptome, teilweise dokumentiert mit fachärztlichen neurologischen (Klinik-)Berichten
  • Detaillierte Fachinformationen zu verschiedenen Medikamenten und Wirkstoffen
  • Medizinische Fragen zur Myotonie per E-Mail an den Neurologen Dr. med. Frank Weber, der im Forum ehrenamtlich die Fragen unserer Vereinsmitglieder beantwortet
  • Erfahrungsberichte und Empfehlungen zu (neurologischen) Kliniken / Kurkliniken / Ärzten
  • Informationen und Verfahrenshinweise zu humangenetischen Untersuchungen
  • Tipps zur Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises bzw. Neufeststellungsantrags des GdB
  • Spezielle medizinische Hinweise für allgemeine Operationen in Vollnarkose für Myotoniebetroffene
  • Persönliche direkte Einladungen zur Teilnahme an Mitgliederversammlungen mit der
    Möglichkeit der Einflußnahme auf die Tagesordnung sowie Stimmrecht bei
    Abstimmungen und Wahlen und gleichzeitig persönliches Kennenlernen von
    gleichartig Betroffenen
  • Ansicht aller Vorträge die auf Mitgliederversammlungen präsentiert worden sind
  • Wichtige medizinische Informationen/Neuerungen können vom Verein persönlich zugestellt werden

Hinweis:
Der Zugriff auf den Forumsbereich “Myotonie-spezifische Foren” wird zum Schutz der hier
teilweise vorhandenen persönlichen Angaben und medizinischen Infos der Vereinsmitglieder mit Beitrittserklärung zusätzlich separat geschützt.

Persönliche Nachteile:
“Hoher” einmaliger Aufwand durch ausfüllen und versenden (elektronisch oder postalisch) der Beitrittserklärung an die entsprechende Kontaktadresse des Vereins.

Die Patientenorganisation “Mensch & Myotonie e. V.” ist bei folgenden Institutionen registriert:

International:
ORPHA.NET – Das Portal für seltene Erkrankungen

National:
NAKOS  – Bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe
KOSKON – Koordination für die Selbsthilfe-Unterstützung in NRW (Stichwort -> Myotonie)
DER PARITÄTISCHE – Selbsthilfekontaktstelle Dortmund (-> Rubrik 6 / Seite 10)

Hinweise:
Unsere Webseiten sind per “https” (Hypertext Transfer Protocol Secure) verschlüsselt und werden sowohl durch ständige Sicherheitsscans (“SiteLock-Siegel”) als auch durch Verwendung von professioneller Antivirensoftware regelmäßig geprüft und gesichert.
Jegliche Datenweitergabe an Dritte erfolgt grundsätzlich nur nach vorliegender schriftlicher Ge-nehmigung durch die betreffende Person (-> Datenschutzerklärung, Pkt. 4)

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