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WILLKOMMEN BEI “MENSCH & MYOTONIE” *)


Film ab …

*) Gegründet und geführt von “Myotoniebetroffenen” für “Myotoniebetroffene”

Das Vorstandsteam “Mensch & Myotonie e.V.”: Volker, Lin und Norbert (von links nach rechts)

Bitte um Teilnahme an Langzeitstudie zu “NaMuscla
-> Informationen siehe: Wissenschaftliche Studien


Wir engagieren uns vorrangig für Betroffene von

  • Nicht-dystrophen Myotonien
    (Becker, Thomsen, Paramyotonie, kaliumsensitive Myotonien)
  • Neuromyotonien
    (Isaacs-Syndrom, Morvan-Syndrom, andere Neuromyotonien)
  • Periodischen Paralysen
    (Hyper-/Hypokaliämische periodische Paralysen, andere “PP”)

   Wir bieten

  – persönliche Mitgliedertreffen
  – Kontakt / Austausch über ein Vereinsforum
  – Informationen aus Wissenschaft & Forschung
  – Erfahrungen / Informationen zu Medikamenten
  – Klinikempfehlungen von Vereinsmitgliedern
  – Infos/Tipps zum Schwerbehindertenausweis

Neurologische Beratung

Der Neurologe Dr. med. Frank Weber beantwortet in den Myotonie-spezifischen Foren persönliche medizinische Fragen unserer Vereinsmitglieder per E-Mail

Die Patientenorganisation Mensch & Myotonie

– garantiert die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen (DSGVO)
– hat nationale wie auch internationale Vereinsmitglieder
– wird zu 100% ehrenamtlich durch einen gewählten Vorstand geführt
– hat Kontakte zu Ärzten, Pharmaunternehmen, med. Organisationen
– ist bei nationalen/internationalen Gesundheitsorganisationen registriert

Das Beste zum Schluß

Die Vereinsmitgliedschaft ist vollkommen kostenlos!
Mit einem Vereinsbeitritt mit Beitrittserklärung sind keinerlei
Aufgaben und Verpflichtungen verbunden. Die Weitergabe von persönlichen Daten ist gemäß unserer Datenschutzerklärung verbindlich ausgeschlossen.

Zum Download des Formulars “Beitrittserklärung” s. Webseite  Mitgliedschaft
* Nehmen Sie sich doch einfach mal ein wenig Zeit und informieren sich über die
  Vorteile einer Mitgliedschaft – für sich selbst wie auch für andere Betroffene *

Aktuelle Mitgliederzahl “Mensch & Myotonie e.V.”:  175  (Stand 18. April 2022)

Stichwortverzeichnis zu den folgenden aufgeführten Myotonieformen:
1.   Nicht-dystrophe Myotonien ( NDM )
( Auftretende Muskelsteifheit / gestörte Muskelrelaxation / Skelettmuskulatur betroffen / Warm-up-Phänomen /
EMG – Nachweis der myotonischen Entladung der Muskeln / Dellenbildung / Symptome / Therapie / Ernährung )     
1.1   Chloridkanalmyotonien oder Chloridkanalopathien ( CLCN1 – Gen )
1.1.1    Myotonie Thomsen ( TMC = Myotonia congenita Thomsen )
            ( dominante Vererbung / mögliche Hypertrophie / temporäre Muskelschwäche )
1.1.2   Myotonie Becker ( BMC = Myotonia congenita Becker )
            ( rezessive Vererbung / Hypertrophie / zeitweise auftretende Muskelschwäche )
1.2   Natriumkanalmyotonien oder Natriumkanalopathien ( SCN4A – Gen )
1.2.1    Paramyotonie ( PMC = Paramyotonia congenita Eulenburg )
            ( paradoxe Myotonie / autosomal dominante Vererbung )
1.2.2    Kaliumsensitive Myotonie ( PAM = Potassium aggravated myotonia )
            Myotonia fluctuans / Myotonia permanens / Acetazolamid-sensitive Myotonie

2.  Dyskaliämische episodische Lähmungen
2.1   Hyperkaliämische periodische Paralysen ( HyperPP )
          ( autosomal dominante Vererbung / erhöhter Serumspiegel des Kaliums / Natrium-Ionenkanalkrankheit
            des Muskels / episodische Attacken von Muskelschwäche / periodische Lähmungen)
2.2   Hypokaliämische periodische Paralysen ( HypoPP )
          ( autosomal dominante Vererbung / Abfall des Kalium-Blutspiegels / Mutationen im CACNA1S – Gen /
            periodisch auftretende Lähmungen )
2.3   Normokaliämische periodische Paralyse
2.4   Andersen-Tawil-Syndrom
          ( periodische Muskellähmung / mögliche Mutationen im KCNJ2 – Gen )

3. Neuromyotonie
3.1   Isaacs-Syndrom
         ( Myokymie / sichtbares Muskelzucken / Hyperhidrosis / Muskelhypertrophie / schmerzhafte Muskelkrämpfe /
           Muskelschwäche / Schmerzen )
3.2   Morvan-Syndrom
          ( Myokymien / Faszikulationen / schmerzhafte Muskelverkrampfungen )
3.3   
Axonale Neuropathie mit Neuromyotonie ( ARAN-NM )
          ( Veränderung des Erbguts in dem HINT 1-Gen )

Forum mit Erfahrungen und Therapien bei Nicht dystrophen Myotonien ( Becker , Thomsen , Paramyotonia congenita , kaliumsensitive Myotonie ) / hypokaliämische und hyperkaliämische periodische Paralysen / Neuromyotonien
Webseiten mit Darstellung der Symptome bei der Myotonia congenita Becker und Thomsen , Paramyotonia congenita Eulenburg , und dem Isaac-Syndrom , Empfehlungen im Bereich der Narkose

– copyright © Mensch & Myotonie e.V. –

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