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WILLKOMMEN BEI
“MENSCH & MYOTONIE e.V.”

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Infos zur Patientenorganisation
“Mensch & Myotonie gem. e.V.”

Der im Vereinsregister Dortmund (VR 6921) einge-tragene Verein engagiert sich für Betroffene von …

Nicht-dystrophen Myotonien:
– Myotonia congenita Becker
– Myotonia congenita Thomsen
– Paramyotonia congenita
– Kaliumsensitive Myotonien

Neuromyotonien:
– Isaacs-Syndrom
– Morvan-Syndrom
– weitere Neuromyotonieformen

Periodischen Paralysen:
– Hyperkaliämische periodische Paralysen
– Hypokaliämische Paralysen

 

Der anerkannt gemeinnützige Verein “Mensch & Myotonie e.V.”
– erhebt gemäß Vereinssatzung keinerlei Vereinsmitgliedsbeiträge
– garantiert die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen (DSGVO)
– hat Vereinsmitglieder aus Deutschland und dem nahen Ausland
– wird ehrenamtlich durch einen gewählten Vorstand geführt

Wir bieten
– persönliche Mitgliedertreffen
– Kontakt / Informationsaustausch über ein gesichertes Forum
– aktuelle Informationen im Bereich der medizinischen Forschung
– Erfahrungsberichte / Informationen zu diversen Medikamenten
– Transparenz im Bereich der Aktivitäten des Vereins
– Klinikempfehlungen unserer Vereinsmitglieder
– Informationen und Tipps in Schwerbehindertenangelegenheiten

Dr. med. Frank Weber, leitender Neurologe im “Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm” , beantwortet in den “Myotonie-spezifischen Foren” (-> aus Datenschutzgründen nur für Vereinsmitglieder mit Beitrittserklärung ersichtlich) persönliche medizinische Fragen unserer Vereinsmitglieder.

Jeder einzelne – gemäß Satzung § 3 kostenlose – Vereinsbeitritt unterstützt unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit, bei Institutionen, Organisationen sowie bei Fachmedizinern.

Hinweise:
Unsere Webseiten sind per “https” (Hypertext Transfer Protocol Secure) verschlüsselt und werden zusätzlich sowohl durch ständige Sicherheitsscans (-> “SiteLock-Siegel”) als auch durch Verwendung von professioneller Antivirensoftware geprüft / gesichert.
Benutzerfreundliche Webseiten auf Grund von barrierefreiem Webdesign.

Mensch & Myotonie e.V. – Amtsgericht Dortmund – VR 6921

copyright © Mensch & Myotonie e.V.