Stand:  21.07.2018

Willkommen bei "Mensch & Myotonie gem. e.V."     

(Für die fremdsprachigen Übersetzungen von "google" übernimmt der Verein keine Gewähr)

-> Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"       (Translation to English: google)
-> Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"    (Traduction en français: google)
-> Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"     (Traducción al español: google)
->
Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (Oversættelse til dansk: google)
->
Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV" (Traduzione in italiano : google)

->
Frei wählbare Google-Sprachübersetzung von "Deutsch" in ...

Neuigkeiten / Informationen im und um unseren Verein

15.07.2018: Baldrian - Krampflösende und Muskel-entspannende Wirkung?
Diese bisher nicht gezielt untersuchte Wirkung wird in einem Fachartikel von naturheilkundlich tätigen Ärzten und Wissenschaftlern aus den Bereichen Pharmazie, Biologie und Ernährung der Organisation "PhytoDoc" auf Grund der Untersuchungen im Rahmen eines Tierversuches festgestellt: "... Auch die steuerbare (sog. quergestreifte) Muskulatur kann auf eine Behandlung mit Baldrian-Extrakt ansprechen. An Mäusen wurde mit 100 mg/kg Baldrian-Extrakt ein Krampf in den Beinen vollständig unterdrückt..."
Ein Vereinsmitglied berichtet im Forumsbereich von persönlich guten Erfahrungen nach der mehrtägigen Einnahme von Baldrian besonders beim morgendlichen Start in den Tag.

14.07.2018: Die persönlichen Erfahrungsberichte der beiden medizinischen
Selbstversuche mit dem Medikament "Ranexa" liegen in den "Myotonie-spezifischen Foren" vor

17.05.2018: Zwei Vereinsmitglieder beginnen mit einem "Selbsttest" des Medikamentes "Ranexa" (Wirkstoff: "Ranolazin") auf Grund der erfolgreichen (Pilot-)Studie von Professor Arnold (Ohio/USA) in Bezug auf die Wirksamkeit gegen die myotonischen Symptome
Sie berichten fortlaufend im aus Datenschutz nur für Vereinsmitglieder einsichtigen Forumsbereich "Myotonie-spezifische Foren" über ihre aktuellen persönlichen Erfahrungen. Weitere "Ranexa"-Tests von Vereinsmitgliedern deuten sich bereits an ...

13.05.2018: Informationen für Pädagogen zum Umgang mit von der "Myotonia congenita" betroffenen Schülern
Diese Seiten sollen das Schulpersonal über die Besonderheiten der seltenen Muskelerkrankung "Myotonia congenita" informieren, die bei ihrem(n) Schüler(n) diagnostiziert wurde(n). Hier sind die auftretenden Probleme und Bedürfnisse im täglichen Schulbetrieb aus der Sicht von betroffenen Schülern beschrieben. Der folgende  in die deutsche Sprache übersetzte amerikanische Bericht der Autorin Janet Stone soll Lehrkräfte über diese komplexe Art der Muskelerkrankung informieren, um den Betroffenen hilfreich zur Seite stehen zu können: Informationen für Pädagogen zur "Myotonia congenita"


28.04.2018: Offene Mitgliederversammlung war ein voller Erfolg
Unter großer Beteiligung mit vielen neuen Interessenten fand die kurzweilige offene Mitgliederversammlung in Dortmund statt. Alle sechs Nicht-Mitglieder, die an der Versammlung teilgenommen haben, traten schon im Laufe der Gespräche und Diskussionen dem Verein bei. Besonders die schon in der Tagesordnung angekündigten Themen "Informationen zu (neuen) Medikamenten" sowie "Informationen und Erfahrungen mit ketogener Ernährung" stiessen auf sehr großes Interesse. Der gesamte Vortrag des Tages steht ab sofort im Forumsbereich "Myotonie-spezifische Foren" zur Verfügung.






27.04.2018: Gesonderte US-Studie zur Wirksamkeit von "Ranolazine" zur Behandlung der "Paramyotonia congenita" liegt vor
Details zu dieser Studie (Nr. P3.346) sind im Bereich "Forschung" hinterlegt.

26.02.2018 - Kurzbericht vom "Tag der seltenen Erkrankungen" am 24. Februar in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz
Der Vereinsvorstand hat unseren Verein auch dieses Jahr wieder beim "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen mit einem eigenen Informationsstand vertreten. Der Kontakt zu Vereinsvertretern anderer medizinischer Fachgebiete war wieder interessant und herzlich. Persönliche Gespräche an unserem Info-Stand mit interessierten Besuchern fanden auch diesmal wieder statt. Die Chance, auf einen direkt von der Myotonie betroffenen Menschen zu treffen, ist allerdings nicht sehr groß. Klar - wir repräsentieren hier halt eben seltene Erkrankungen.

23.12.2017 - Die mögliche Wirkung einer "Ketogenen Ernährung" bei Myotonie
Zu diesem Thema liegen jetzt erste (positive) Erfahrungen und Informationen unserer Vereinsmitglieder vor. Wer Interesse an diesem Thema hat kann die Beiträge im Forumsbereich "Stoffwechselkur (ketogene Ernährung)" unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" einsehen.
 

24.11.2017 - "Ist Ranolazin eine Therapieoption bei der Myotonia congenita?"
Im neurologischen Facharztjournal "Neuromedizin" (siehe Webseitenbereich "Forschung") ist im Oktober unter der o. g. Fragestellung ein entsprechender Bericht veröffentlicht worden, dessen Inhalte  mit hoher Wahrscheinlichkeit direkt aus dem Kurzbericht der US-Pilotstudie von Professor Arnold entnommen worden sind. Der Originalkurzbericht wie auch die deutsche Übersetzung sind im Forumsbereich "Myotonie-spezifische Foren" unterhalb der Rubrik "Informationen zu Medikamenten" (-> "Ranolazin") hinterlegt.

02.11.2017 - Persönliche Kontaktaufnahme mit Prof. William David Arnold (USA)
Ich habe heute ein ausführliches und interessantes "Skype"-Videogespräch mit Professor William David Arnold von der "Ohio State University" geführt bei dem sein Interesse an der Kombination "Cinnageron" (Wirkstoff: "Cinnarizin") mit "Quinidine sulfate tablets" (Wirkstoff: "Chinidinsulfat") ersichtlich wurde. "Quinidine" als Medikament zur Behandlung von Myotonien ist ihm bekannt. "Quinidine" und "Ranolazine", dessen Wirksamkeit er in einer klinischen Studie belegt hat (siehe Webseitenbereich "Forschung"), sind in ihrer Wirkungsweise ähnlich. "Cinnageron" als Medikament gegen Myotonien ist ihm bisher nicht bekannt - er beabsichtigt nun weitere Informationen zu dem Medikament "Cinnageron" einzuholen.
Weitere Details dazu sind im Forumsbereich "Was gibt es Neues?" sowie unter der Rubrik "Medikamente..." in den "Myotonie-spezifischen Foren" ersichtlich. Hier befindet sich auch der Original-Forschungsbericht dieser US-"Pilot"-Studie und dessen Übersetzung.
Professor Arnold ist tätig in der wissenschaftlichen Forschung bei Muskelerkrankungen in den USA.
(-> Professor Arnold, Ohio State University)

26.10.2017 - Kontaktaufnahme mit der "Ohio State University" in den USA
Die Anfrage vom 18.10. an die "Ohio State University" (USA) bzgl. einer neuen Studie zur Forschung nach Medikamenten zur Behandlung von Myotonien - mit dem Hinweis auf bereits gute Erfahrungen eines Teils unserer Vereinsmitglieder mit einer bestimmten Medikamentenkombination - stieß bei Professor William Arnold von der o. g. Universität auf Interesse. Ein erster Kontakt mit unserem Verein konnte bereits hergestellt werden. Eine persönliche Kontaktaufnahme durch Prof. W. Arnold ist für die nächste Woche anvisiert.
Als Grundlage dieser Anfrage diente eine bereits mit dem gleichen Ziel durchgeführte klinische Studie in Ohio (2014 bis 2017). Details zu dieser Studie mit der Nr. NCT02251457 sind im Bereich "
Forschung" hinterlegt.

21.06.2017 - Kontaktaufnahme durch Frau Dr. Schneider-Gold, Ruhr-Universität Bochum, Mitglied der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (-> federführend in der Leitlinie "Myotone Dystrophien, nicht dystrophe Myotonien und periodische Paralysen" der "DGN")
Basierend auf einer Anfrage bzgl. möglicher bekannter internationaler Bezugsquellen des Medikamentes "Mexitil" findet aktuell ein sehr interessanter Informationsaustausch zum Thema "Rund um die Myotonie" statt. 

 
"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit "Nicht-dystrophen Myotonien" der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie, betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.


-> Mit "MuM" gegen die Myotonie - Halt die Ohren steif und die Muskeln locker
Mensch & Myotonie e.V.: Anerkannt gemeinnützig - eingetragen im Vereinsregister Dortmund