Stand: 15.05.2019

Willkommen bei "Mensch & Myotonie gem. e.V."     
(Für die fremdsprachigen Übersetzungen der Software "GoogleÜbersetzer" übernimmt der Verein keine Gewähr)
 

-> Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"       (Translation to English: google)
-> Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"    (Traduction en français: google)
-> Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"     (Traducción al español: google)
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Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (Oversættelse til dansk: google)
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Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV" (Traduzione in italiano : google)

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Neuigkeiten / Informationen "rund um die Myotonien"

15.05.2019: Bericht von der Sonderveranstaltung unseres Vereins am 11. Mai
in Dortmund bzgl. der Erweiterung des Patientenregisters für seltene neuro-muskuläre Erkrankungen um die neue Rubrik "Nicht-dystrophe Myotonien":

Zu der Veranstaltung gab es von den anwesenden Vereinsmitgliedern ein durchweg äußerst positives Feedback. Es wurde von einem "Highlight" in dem jetzt in diesen Tagen seit 5 Jahren bestehenden Verein gesprochen. Tief beeindruckt zeigten sich die Teilnehmer dieser Veranstaltung von der medizinischen Fachkompetenz von Herrn Prof. Dr. Schoser und Frau Dr. Montagnese als Gäste vom "Friedrich-Baur-Institut" München. Keine Frage unserer Vereinsmitlgieder blieb unbeantwortet oder ohne konkrete Informationen - ein Erlebnis der eher seltenen Art für Betroffene dieser sehr seltenen Myotonieform.
Die neu entwickelten Fragebögen zur Erstellung der Rubrik "Nicht-dystrophe Myotonien" im Patientenregister des "Friedrich-Baur-Instituts" werden in Kürze unseren Vereins-mitgliedern zugestellt.
Von "Nicht-dystrophen Myotonien" betroffene Personen, die bisher nicht unserem Verein angehören, können im Sinne der Sache gerne in Kontakt mit unserem Verein treten um auf diesem Wege Fragebögen zu erhalten.
Informationen zum aktuell bestehenden Patientenregister sind hier ersichtlich:
-> Patientenregister des Friedrich-Baur-Instituts (München)
Weitere Details sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" im neu eingerichteten Bereich "Patientenregister Friedrich-Baur-Institut" ersichtlich. Im folgenden einige optische Eindrücke von der Veranstaltung des Vereins "Mensch & Myotonie" vom 11. Mai 2019 in Dortmund:

Bild 1 (o.l.): H. Prof. Dr. Schoser mit seinem Team Frau Dr. Montagnese und Frau Vereb
Bild 2 (o.r.): Ein Teil der anwesenden Vereinsmitglieder "Mensch & Myotonie gem. e.V."
Bild 3: Herr Prof. Dr. Schoser im Dialog mit weiteren anwesenden Vereinsmitgliedern
Bild 4: Vom Veranstalter die beiden Vorsitzenden V.Kowalski (r.) und C.Schneider (l.)

07.05.2019: Nutzungsbewertungsverfahren zum Wirkstoff "Mexiletin"
Am 11.Juni findet im "Gemeinsamen Bundesausschuß" (G-BA) in Berlin die mündliche Anhörung verschiedener Gremien im Rahmen des Nutzungsbewertungsverfahrens nach § 35a SGB V und der Kosten-Nutzen-Bewertung nach § 35b SGB V zum Wirkstoff "Mexiletin" (Handelsname: "NaMuscla" / Therapeutisches Gebiet: "Myotonie") statt. Der Antrag auf Teilnahme eines Vertreters unseres Vereins an diesem Anhörungsverfahren wurde heute am 7.Mai beim "G-BA" in Berlin gestellt. Bei einer entsprechenden Zusage des "G-BA" würde der Vereinsvertreter als "Sachverständiger der Praxis" teilnehmen. Die Beschlussfassung des "G-BA" ist für Anfang August 2019 vorgesehen. 

16.03.2019: Harmonische und vielseitige Mitgliederversammlung in Dortmund
Zur Mitgliederversammlung kamen 21 Vereinsmitglieder und Interessierte aus dem ganzen Bundesgebiet nach Dortmund. Schon bei der ausgiebigen Vorstellungsrunde untereinander wurden viele Gemeinsamkeiten festgestellt. Es ergaben sich hieraus aber auch schon einige durchaus neue und interessante Erkenntnisse für die einzelnen Teilnehmer. Anschließend wurden Neuigkeiten aller Art rund um die verschiedenen Myotonien und den Verein per Beamer präsentiert und diskutiert. Dieser Vortrag ist für Vereinsmitglieder in der Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.

Auf dem Bild ein Teil der anwesenden Vereinsmitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet

06.03.2019: Erfolgreiche internationale Kontaktaufnahme mit dem italienischen Myotonieselbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" aus Neapel
Der aktuell stattfindende Informationsaustausch mit dem o. g. Selbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" (Miotonici in Associazione ONLUS) mit Sitz in Neapel gestaltet sich interessant. Eine italienische Studie der Universität in Bari deutet möglicherweise auf einen in Deutschland bisher unbekannten Wirkstoff gegen die myotonischen Symptome hin (siehe Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren)

23.02.2019: Teilnahme am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen:
Unser Verein hat sich auch dieses Jahr wieder in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz präsentiert und stand dort für Fragen und Antworten von Interessierten bereit:

Das Bild zeigt den 1.Vorsitzenden Volker Kowalski mit seiner Ehefrau C.Sise-Kowalski

04.02.2019: "NaMuscla" ist ab sofort in den deutschen Apotheken zu beziehen:
Das neue erstmals als zielgerichtetes gegen nicht-dystrophe Myotonien abgenommene Medikament "NaMuscla" (vormals: "Mexitil") ist ab dem 1.FEBRUAR 2019 in Deutschland im Handel. Das Medikament kann ab sofort ärztlich für Erwachsene nach vorheriger kardiologischer Untersuchung verordnet werden und ist nun über die deutschen Apotheken beziehbar. Detaillierte Informationen und Hinweise des Herstellers zum neuen Medikament sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.

21.11.2018: Start der Aktion "Medikamentenumfrage - Offensive ist Trumpf"
Gerichtet an unsere Vereinsmitglieder wurde die o. g. freiwillige Umfrage gestartet. Ziel ist es, wirksame bzw. unwirksame Medikamente auf Grund von persönlichen Rückmeldungen Betroffener den verschiedenen Myotonietypen zuzuordnen. Es ist geplant - sofern uns ausreichend Rückmeldungen erreichen - daraufhin Kontakt zu ausgewählten Medizinern aufzunehmen und diese entsprechend zu informieren. Selbstverständlich geschieht dies im Einvernehmen mit der Datenschutzerklärung unseres Vereins.

07.09.2018: Heute wurde der 1000. Beitrag in unserem Vereinsforum seit der Internetpräsentation im November 2014 geschrieben
Unser Forum lebt! In weniger als 4 Jahren haben unsere Vereinsmitglieder diese große Anzahl an Beiträgen geschrieben. Viele interessante Tipps, Hinweise und Informationen konnten auf diesem Weg gesammelt und nach Themen strukturiert in unserem Vereinsforum hinterlegt werden. Mit inzwischen über 300 Beiträgen ist der Bereich "Myotonie-spezifische Foren", in dem über Erfahrungen/Informationen zu Medikamenten, Kliniken, Krankenkassen, humangenetischen Untersuchungen etc. berichtet wird, der am stärksten frequentierte Bereich. Die Wahrscheinlichkeit für Betroffene von nicht-dystrophen Myotonien auf für sich selbst interessante Informationen und Hinweise zu treffen ist hier sicher sehr groß.     

 
"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit "Nicht-dystrophen Myotonien" der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie, betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.


* Mit "MuM" gegen die Myotonie - Halt die Ohren steif und die Muskeln locker *
Mensch & Myotonie e.V.: Anerkannt gemeinnützig - eingetragen im Vereinsregister Dortmund