Stand: 12.04.2019

Willkommen bei "Mensch & Myotonie gem. e.V."     
(Für die fremdsprachigen Übersetzungen von "google" übernimmt der Verein keine Gewähr)

-> Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"       (Translation to English: google)
-> Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"    (Traduction en français: google)
-> Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"     (Traducción al español: google)
->
Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (Oversættelse til dansk: google)
->
Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV" (Traduzione in italiano : google)

->
Frei wählbare Google-Sprachübersetzung von "Deutsch" in ...

Neuigkeiten / Informationen "rund um die Myotonien"

Erweiterung des Patientenregisters für seltene neuromuskuläre Erkrankungen  um die neue Rubrik "Nicht-dystrophe Myotonien" sowie der Ergänzung der be-stehenden Rubriken zu anderen seltenen Myotonieformen unter Federführung von Prof. Dr. Schoser für das "Friedrich-Baur-Institut" in München:
In dem heutigen Telefonat (14.2.) bat uns Prof. Dr. Schoser um die Mithilfe bei der
Erweiterung seines Patientenregisters für seltene neuromuskuläre Erkrankungen.
Am SAMSTAG, DEN 11. MAI UM 14.30 UHR stellt Prof. Dr. Schoser mit seiner Mitarbeiterin Frau Dr. Montagnese dieses Projekt in Dortmund unseren Vereinsmitgliedern vor. In diesem Zusammenhang führt er eine erste formularbasierte Befragung durch. Zusätzlich legt er besonderen Wert auf die Erfassung der persönlichen Beeinträchtigung der Lebens-qualität durch die verschiedenen Myotonien.
Im Anschluss daran hat jedes anwesende Vereinsmitglied die Möglichkeit persönlich (medizinische) Fragen an Prof. Dr. Schoser und Fr. Dr. Montagnese zu richten.
Zur aktuellen Übersicht des bereits schon vorhandenen Patientenregisters:
-> Patientenregister des Friedrich-Baur-Instituts (München)
Weitere Details sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" im neu eingerichteten Bereich "Patientenregister Friedrich-Baur-Institut" ersichtlich.


16.03.2019 Harmonische und vielseitige Mitgliederversammlung in Dortmund
Zur Mitgliederversammlung kamen 21 Vereinsmitglieder und Interessierte aus dem ganzen Bundesgebiet nach Dortmund. Schon bei der ausgiebigen Vorstellungsrunde untereinander wurden viele Gemeinsamkeiten festgestellt. Es ergaben sich hieraus aber auch schon einige durchaus neue und interessante Erkenntnisse für die einzelnen Teilnehmer. Anschließend wurden Neuigkeiten aller Art rund um die verschiedenen Myotonien und den Verein per Beamer präsentiert und diskutiert. Dieser Vortrag ist für Vereinsmitglieder in der Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.


06.03.2019 Erfolgreiche internationale Kontaktaufnahme mit dem italienischen Myotonieselbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" aus Neapel
Der aktuell stattfindende Informationsaustausch mit dem o. g. Selbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" (Miotonici in Associazione ONLUS) mit Sitz in Neapel gestaltet sich interessant. Eine italienische Studie der Universität in Bari deutet möglicherweise auf einen in Deutschland bisher unbekannten Wirkstoff gegen die myotonischen Symptome hin (siehe Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren)

23.02.2019: Teilnahme am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen:
Unser Verein hat sich auch dieses Jahr wieder in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz präsentiert und stand dort für Fragen und Antworten von Interessierten bereit:



04.02.2019: "NaMuscla" ist ab sofort in den deutschen Apotheken zu beziehen:
Das neue erstmals als zielgerichtetes gegen nicht-dystrophe Myotonien abgenommene Medikament "NaMuscla" (vormals: "Mexitil") ist ab dem 1.FEBRUAR 2019 in Deutschland im Handel. Das Medikament kann ab sofort ärztlich für Erwachsene nach vorheriger kardiologischer Untersuchung verordnet werden und ist nun über die deutschen Apotheken beziehbar. Detaillierte Informationen und Hinweise des Herstellers zum neuen Medikament sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.
Hinweis: Der seitens des Pharmaunternehmens ausgezeichnete Wirkstoffanteil von 167 mg "Mexiletin" pro nichtretardierter Tablette entspricht in dieser Form dem bisherigen allgemein bekannten 200 mg Wirkstoffanteil "Mexiletin hydrochlorid".
Quellangaben: Frau S. Masser - Hormosan GmbH (A Lupin Group Company)

21.11.2018: Start der Aktion "Medikamentenumfrage - Offensive ist Trumpf"
Gerichtet an unsere Vereinsmitglieder wurde die o. g. freiwillige Umfrage gestartet. Ziel ist es, wirksame bzw. unwirksame Medikamente auf Grund von persönlichen Rückmeldungen Betroffener den verschiedenen Myotonietypen zuzuordnen. Es ist geplant - sofern uns ausreichend Rückmeldungen erreichen - daraufhin Kontakt zu ausgewählten Medizinern aufzunehmen und diese entsprechend zu informieren. Selbstverständlich geschieht dies im Einvernehmen mit der Datenschutzerklärung unseres Vereins.

07.09.2018: Heute wurde der 1000. Beitrag in unserem Vereinsforum seit der Internetpräsentation im November 2014 geschrieben
Unser Forum lebt! In weniger als 4 Jahren haben unsere Vereinsmitglieder diese große Anzahl an Beiträgen geschrieben. Viele interessante Tipps, Hinweise und Informationen konnten auf diesem Weg gesammelt und nach Themen strukturiert in unserem Vereinsforum hinterlegt werden. Mit inzwischen über 300 Beiträgen ist der Bereich "Myotonie-spezifische Foren", in dem über Erfahrungen/Informationen zu Medikamenten, Kliniken, Krankenkassen, humangenetischen Untersuchungen etc. berichtet wird, der am stärksten frequentierte Bereich. Die Wahrscheinlichkeit für Betroffene von nicht-dystrophen Myotonien auf für sich selbst interessante Informationen und Hinweise zu treffen ist hier sicher sehr groß.     

 
"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit "Nicht-dystrophen Myotonien" der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie, betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.


* Mit "MuM" gegen die Myotonie - Halt die Ohren steif und die Muskeln locker *
Mensch & Myotonie e.V.: Anerkannt gemeinnützig - eingetragen im Vereinsregister Dortmund