Stand: 16.08.2019

Willkommen bei "Mensch & Myotonie e.V."     
(Für die fremdsprachigen Übersetzungen der Software "GoogleÜbersetzer" übernimmt der Verein keine Gewähr)

Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"  (Translation to English: google)
Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"  (Traduction en français: google)
Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"  (Traducción al español: google)
Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (versættelse til dansk: google)
Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV"  (Traduzione in italiano: google)
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Neuigkeiten / Informationen "rund um die Myotonien"

15.08.2019: Die vollständige Akkreditierung unseres Vereins für die Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in Berlin liegt vor
Der Koordinierungsausschuss der maßgeblichen Patientenorganisationen hat in seiner gestrigen Sitzung Einvernehmen über die Akkreditierung unseres Verbandes "Mensch & Myotonie e.V." erzielt. Somit steht einer möglichen künftigen Mitarbeit unseres Vereins mit dem G-BA ab sofort nichts mehr im Wege.

08.08.2019: Gemütliches Mitgliedertreffen ohne feste Tagesordnung
Am Samstag, den 5.Oktober ab 17.30 Uhr findet in einer Dortmunder Pizzeria ein Treffen von Vereinsmitgliedern und Interessierten statt. Wer also Appetit auf "Pizza" und "Pasta" hat und von der Myotonie-Betroffene kennenlernen möchte ist herzlich will-kommen. Weitere Informationen sind über die Vereinskontaktdaten zu erfragen.

01.08.2019: Endgültige Beschlussfassung des G-BA zur Nutzenbewertung des Wirkstoffes "Mexiletin" (-> Medikament: "NaMuscla") liegt vor
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung am 1. August 2019 beschlossen, die Richtlinie über die Verordnung von Arzneimitteln zu ändern und um den Wirkstoff "Mexiletin" zu ergänzen. Der Beschlusstext, die tragenden Gründe zum Beschluss sowie die Produktinformationen sind im Vereinsforum im Bereich der "Myotonie-spezifischen Foren" in den entsprechenden Rubriken detailliert hinterlegt.

10.07.2019: Erweiterung des Patientenregisters des "Friedrich-Baur-Instituts" (München) um den Bereich der "Nicht-dystrophischen Myotonien"
Nach der jetzt endgültigen Fertigstellung der unter medizinisch-wissenschaftlichen Aspekten entwickelten Fragebögen aus obigem Anlass ist heute der "Startschuss" für alle Betroffenen gegeben worden.
Sämtliche Vereinsmitglieder wurden heute persönlich durch unseren Verein angeschrieben und mit der Vorgehensweise vertraut gemacht.
Natürlich können (und sollen) sich auch gerne "Nichtvereinsmitglieder" an dieser Fragebogenaktion im Sinne aller Betroffenen beteiligen. Informationen und Kontaktaufnahme in diesem Fall bitte an:
https://menschundmyotonie.de/kontakt.html

24.05.2019: Nutzungsbewertungsverfahren zum Wirkstoff "Mexiletin"
Auf Grund der Verweigerung der für die Teilnahme am 11.Juni beim G-BA in Berlin notwendigen Akkreditierung durch den Geschäftsführer der "DGM" kann leider kein Vertreter unseres Vereins an der mündlichen Anhörung im Rahmen des Nutzungsbewertungs-verfahrens nach § 35a SGB V zum Wirkstoff "Mexiletin" teilnehmen. Der fristgerecht schriftlich eingereichte und auch vorab mündlich vom G-BA befürwortete Antrag zur Teilnahme an der Anhörung zum Nutzungsbewertungsverfahren in Berlin am 11.Juni ist auf Grund dieser fehlenden Formalität hinfällig.
Der gemäß den aktuell gültigen Regularien für künftige derartige Angelegenheiten des Gemeinsamen Bundesausschusses notwendige Antrag auf "Akkreditierung sachkundiger Personen für die Gremien des G-BA" wurde heute bei der Koordinierungsstelle des Gemeinsamen Bundesausschuss eingereicht.

15.05.2019: Bericht von der Sonderveranstaltung unseres Vereins am 11. Mai
in Dortmund bzgl. der Erweiterung des Patientenregisters für seltene neuro-muskuläre Erkrankungen um die neue Rubrik "Nicht-dystrophe Myotonien":

Zu der Veranstaltung gab es von den anwesenden Vereinsmitgliedern ein durchweg äußerst positives Feedback. Es wurde von einem "Highlight" in dem jetzt in diesen Tagen seit 5 Jahren bestehenden Verein gesprochen. Tief beeindruckt zeigten sich die Teilnehmer dieser Veranstaltung von der medizinischen Fachkompetenz von Herrn Prof. Dr. Schoser und Frau Dr. Montagnese als Gäste vom "Friedrich-Baur-Institut" München. Keine Frage unserer Vereinsmitlgieder blieb unbeantwortet oder ohne konkrete Informationen - ein Erlebnis der eher seltenen Art für Betroffene dieser sehr seltenen Myotonieform.
Die neu entwickelten Fragebögen zur Erstellung der Rubrik "
Nicht-dystrophe Myotonien" im Patientenregister des "Friedrich-Baur-Instituts" werden in Kürze unseren Vereins-mitgliedern zugestellt.
Von "
Nicht-dystrophen Myotonien" betroffene Personen, die bisher nicht unserem Verein angehören, können im Sinne der Sache gerne in Kontakt mit unserem Verein treten um auf diesem Wege Fragebögen zu erhalten.
Informationen zum aktuell bestehenden Patientenregister sind hier ersichtlich:
Patientenregister des Friedrich-Baur-Instituts (München)
Weitere Details sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" im neu eingerichteten Bereich "Patientenregister Friedrich-Baur-Institut" ersichtlich. Im folgenden einige optische Eindrücke von der Veranstaltung des Vereins "Mensch & Myotonie" vom 11. Mai 2019 in Dortmund:

Bild 1 (o.l.): H. Prof. Dr. Schoser mit seinem Team Frau Dr. Montagnese und Frau Vereb
Bild 2 (o.r.): Ein Teil der anwesenden Vereinsmitglieder "Mensch & Myotonie gem. e.V."
Bild 3: Herr Prof. Dr. Schoser im Dialog mit weiteren anwesenden Vereinsmitgliedern
Bild 4: Vom Veranstalter die beiden Vorsitzenden V.Kowalski (r.) und C.Schneider (l.)

16.03.2019: Harmonische und vielseitige Mitgliederversammlung in Dortmund
Zur Mitgliederversammlung kamen 21 Vereinsmitglieder und Interessierte aus dem ganzen Bundesgebiet nach Dortmund. Schon bei der ausgiebigen Vorstellungsrunde untereinander wurden viele Gemeinsamkeiten festgestellt. Es ergaben sich hieraus aber auch schon einige durchaus neue und interessante Erkenntnisse für die einzelnen Teilnehmer. Anschließend wurden Neuigkeiten aller Art rund um die verschiedenen Myotonien und den Verein per Beamer präsentiert und diskutiert. Dieser Vortrag ist für Vereinsmitglieder in der Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.

Auf dem Bild ein Teil der anwesenden Vereinsmitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet

06.03.2019: Erfolgreiche internationale Kontaktaufnahme mit dem italienischen Myotonieselbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" aus Neapel
Der aktuell stattfindende Informationsaustausch mit dem o. g. Selbsthilfeverein "M.i.A. Onlus" (Miotonici in Associazione ONLUS) mit Sitz in Neapel gestaltet sich interessant. Eine italienische Studie der Universität in Bari deutet möglicherweise auf einen in Deutschland bisher unbekannten Wirkstoff gegen die myotonischen Symptome hin (siehe Forumsrubrik "Myotonie-spezifische Foren)

23.02.2019: Teilnahme am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen:
Unser Verein hat sich auch dieses Jahr wieder in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz präsentiert und stand dort für Fragen und Antworten von Interessierten bereit:

Das Bild zeigt den 1.Vorsitzenden Volker Kowalski mit seiner Ehefrau C.Sise-Kowalski

04.02.2019: "NaMuscla" ist ab sofort in den deutschen Apotheken zu beziehen:
Das neue erstmals als zielgerichtetes gegen nicht-dystrophe Myotonien abgenommene Medikament "NaMuscla" (vormals: "Mexitil") ist ab dem 1.FEBRUAR 2019 in Deutschland im Handel. Das Medikament kann ab sofort ärztlich für Erwachsene nach vorheriger kardiologischer Untersuchung verordnet werden und ist nun über die deutschen Apotheken beziehbar. Detaillierte Informationen und Hinweise des Herstellers zum neuen Medikament sind im Vereinsforum unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" hinterlegt.

 

Wissenswertes zur Patientenorganisation "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind ein gemeinnütziger eingetragener Verein, der sich vorrangig für Betroffene mit den folgenden "Nicht-dystrophen Myotonien" engagiert ...
- Myotonia congenita Becker
- Myotonia congenita Thomsen
- Paramyotonia congenita
- Kaliumsensitive Myotonie

Zusätzlich versuchen wir auch Betroffenen von Neuromyotonien zu helfen ...
- Isaac-Syndrom
- Morvan-Syndrom
- weitere Neuromyotonieformen

Unser Verein "Mensch & Myotonie gem. e.V." (VR 6921 / Amtsgericht Dortmund) ...
- erhebt gemäß der Vereinssatzung keinerlei Vereinsmitgliedsbeiträge
- garantiert die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen (DSGVO)
- hat Vereinsmitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland
- wird zu 100 %-ehrenamtlich durch den von den Mitgliedern gewählten Vorstand geführt

Wir bieten ...
- persönliche Mitgliedertreffen
- Kontakt und Informationsaustausch über ein zugriffsgeschütztes Forum
- Zusammenarbeit mit dem "Friedrich-Baur-Institut" in München bei der
  Erweiterung der Patientenregister
- aktuelle Informationen im Bereich der medizinischen Forschung
- Transparenz im Bereich der Aktivitäten des Vereins
- Klinikempfehlungen unserer Vereinsmitglieder

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer Vereinsmitglieder.

Jeder einzelne Vereinsbeitritt unterstützt unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen sowie Medizinern.

Mensch & Myotonie e.V.: Anerkannt gemeinnützig - eingetragen im Vereinsregister Dortmund