Willkommen auf der Webseite Mensch & Myotonie    
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=> Neuigkeiten im und um den Verein  (Stand: 20. März 2017)

18. März 2017 - Mitgliederversammlung
Unsere Mitgliederversammlung in Dortmund wurde von allen anwesenden Vereinsmitgliedern wieder sehr positiv beurteilt. Daraus resultierend kam der Wunsch nach einer zweiten MGV in diesem Jahr auf. Bei Bedarf sehr gerne - Interessenten bitte bei mir melden. Weitere Infos zur MGV gibt es auch im Vereinsforum in der Rubrik "Was gibt es Neues?"

 
25. Februar 2017 - Tag der seltenen Erkrankungen
Viel Spaß hatte das Team vom Gesamtvorstand beim diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz in Essen:

    













Neue und interessante Kontakte konnten auch dieses Jahr vor Ort geknüpft werden. Detaillierte Infos zu der Organisation, der Planung und dem Ablauf dieser Veranstaltung können im Forumsbereich "Was gibt es Neues?" eingesehen werden.

13. Februar 2017 - Aufbau einer Medikamenten-Datenbank
Der Startschuß für den Aufbau einer Datenbank auf Basis persönlicher Erfahrungen unserer Vereinsmitglieder mit Medikamenten ist gefallen. Erste Rückmeldungen liegen bereits vor...

09. Februar 2017 - Stellungnahme zur gewünschten Wirksamkeitsstudie
Zur vom Verein gewünschten Wirksamkeitsstudie einer speziellen Medikamentenkombination liegt nun eine Stellungnahme des Universitätsklinikums Bergmannsheil in Bochum vor
-> siehe hierzu Rubrik "Was gibt es Neues?" im Forumsbereich.

02. Januar 2017 - Antwort des BMAS auf Petition
Eine Petition zur Aufnahme der "Myotonieerkrankungen" in das 9. Buch des Sozialgesetzbuches (SGB) wurde beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales in Berlin eingereicht - nähere Informationen zum Antrag sowie auch die Rückmeldung aus Berlin sind in der Rubrik "Was gibt es Neues?" im Forumsbereich abgelegt.

2. Halbjahr 2016 - Auswahl weiterer Neuigkeiten...
Die Rubrik "Forschung" ist auf unserer Webseite neu eingestellt worden. Hier berichten wir über nationale und internationale Forschungsprojekte in Sachen Myotonien. Aktuell steht eine sehr interessante Studie in den USA unmittelbar vor dem Abschluß ...

Auf Grund der ständig steigenden Mitgliederzahlen hat sich der Gesamtvorstand erfolgreich um einen geeigneten Ort für die künftigen Mitgliederversammlungen umgesehen. Ab sofort dürfen wir für unsere MGV's das Vereinsheim eines befreundeten "Amateur-Funker-Clubs" in Dortmund kostenlos mitnutzen. Unser herzlicher Dank hierfür gilt unseren Gastgebern dieses Clubs!

Jeder an der Myotonie erkrankte Mensch kann mit dem Ausfüllen des folgenden Fragebogens der Med. Hochschule Hannover die Bekanntheit, die Diagnosefindung und die Forschung in Sachen "Myotonie" unterstützen: http://imdiagnostics.com/selten (Passwort: "selten") 

 

"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit nicht-dystrophen Myotonien der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie (Isaacs-Syndrom), betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden...".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.

Mensch und Myotonie e.V.  -  Webseite: www.menschundmyotonie.de