Stand: 03.04.2018

Willkommen bei "Mensch & Myotonie gem. e.V."     => English
(Für die fremdsprachigen Übersetzungen von "google" übernimmt der Verein keine Gewähr)

-> Welcome to "Mensch & Myotonie gem. EV"       (Translation to English: google)
-> Bienvenue à "People & bijou myotonie. EV"    (Traduction en français: google)
-> Bienvenido a "Gente Y miotonía joya. EV"     (Traducción al español: google)
->
Velkommen til "People & myotonia perle. EV"  (Oversættelse til dansk: google)
->
Benvenuti a "People & myotonia gioiello. EV" (Traduzione in italiano : google)

->
Frei wählbare Google-Sprachübersetzung von "Deutsch" in ...

Neuigkeiten / Informationen im und um unseren Verein

02.04.2018 - Die nächste offene Mitgliederversammlung wird am Samstag, den 28. April in Dortmund stattfinden
Die Einladungen an unsere Vereinsmitglieder, die SHG "Myotonie - Selbsthilfe für Dortmund & Umgebung" sowie an registrierte Interessenten im Verein sind mit allen weiteren Details heute per e-Mail versendet worden.

26.02.2018 - Kurzbericht vom "Tag der seltenen Erkrankungen" am 24. Februar in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz
Der Vereinsvorstand hat unseren Verein auch dieses Jahr wieder beim "Tag der seltenen Erkrankungen" in Essen mit einem eigenen Informationsstand vertreten. Der Kontakt zu Vereinsvertretern anderer medizinischer Fachgebiete war wieder interessant und herzlich. Persönliche Gespräche an unserem Info-Stand mit interessierten Besuchern fanden auch diesmal wieder statt. Die Chance, auf einen direkt von der Myotonie betroffenen Menschen zu treffen, ist allerdings nicht sehr groß. Klar - wir repräsentieren hier halt eben seltene Erkrankungen.

Der Oberbürgermeister der Stadt Essen Thomas Kufen (auf dem Bild rechts) im Gespräch mit Christian Schneider und Volker Kowalski vom Vorstand des gemeinnützigen Vereins "Mensch & Myotonie e.V.".

Der Informationsstand unseres Vereins in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz.

23.12.2017 - Die mögliche Wirkung einer "Ketogenen Ernährung" bei Myotonie
Zu diesem Thema liegen jetzt erste (positive) Erfahrungen und Informationen unserer Vereinsmitglieder vor. Wer Interesse an diesem Thema hat kann die Beiträge im Forumsbereich "Stoffwechselkur (ketogene Ernährung)" unterhalb der Rubrik "Myotonie-spezifische Foren" einsehen.
 

24.11.2017 - "Ist Ranolazin eine Therapieoption bei der Myotonia congenita?"
Im neurologischen Facharztjournal "Neuromedizin" (siehe Webseitenbereich "Forschung") ist im Oktober unter der o. g. Fragestellung ein entsprechender Bericht veröffentlicht worden, dessen Inhalte  mit hoher Wahrscheinlichkeit direkt aus dem Kurzbericht der US-Pilotstudie von Professor Arnold entnommen worden sind. Der Originalkurzbericht wie auch die deutsche Übersetzung sind im Forumsbereich "Myotonie-spezifische Foren" unterhalb der Rubrik "Informationen zu Medikamenten" (-> "Ranolazin") hinterlegt.

12.11.2017 - Aufbau einer Medikamentenstatistik auf Grund persönlicher Erfahrungen von Myotonie-Betroffenen
 
Um einen Überblick über (un-)wirksame Medikamente gegen die myotonischen Symptome zu bekommen bitte ich an der Umfrage interessierte Personen um ihre aktive Teilnahme. Was ist zu tun?
Ganz einfach bitte den vorbereiteten Fragebogen aus dem Webseitenbereich "Aktivitäten & Statistik" herunterladen, ausfüllen und an die E-Mail-Adresse des Vereins zurücksenden. Der Fragebogen kann auf Wunsch auch anonymisiert ausgefüllt werden.
Sollte eine aussagekräftige Anzahl von Fragebögen zurückgemeldet werden, veröffentliche ich eine entsprechende anonyme (!) Statistik für alle im o. g. Webbereich.

Ein vertraulicher Umgang mit den Rückmeldungen wird vom Verein selbstverständlich garantiert!  

02.11.2017 - Persönliche Kontaktaufnahme mit Prof. William David Arnold (USA)
Ich habe heute ein ausführliches und interessantes "Skype"-Videogespräch mit Professor William David Arnold von der "Ohio State University" geführt bei dem sein Interesse an der Kombination "Cinnageron" (Wirkstoff: "Cinnarizin") mit "Quinidine sulfate tablets" (Wirkstoff: "Chinidinsulfat") ersichtlich wurde. "Quinidine" als Medikament zur Behandlung von Myotonien ist ihm bekannt. "Quinidine" und "Ranolazine", dessen Wirksamkeit er in einer klinischen Studie belegt hat (siehe Webseitenbereich "Forschung"), sind in ihrer Wirkungsweise ähnlich. "Cinnageron" als Medikament gegen Myotonien ist ihm bisher nicht bekannt - er beabsichtigt nun weitere Informationen zu dem Medikament "Cinnageron" einzuholen.
Weitere Details dazu sind im Forumsbereich "Was gibt es Neues?" sowie unter der Rubrik "Medikamente..." in den "Myotonie-spezifischen Foren" ersichtlich. Hier befindet sich auch der Original-Forschungsbericht dieser US-"Pilot"-Studie und dessen Übersetzung.
Professor Arnold ist tätig in der wissenschaftlichen Forschung bei Muskelerkrankungen in den USA.
(-> Professor Arnold, Ohio State University)

26.10.2017 - Kontaktaufnahme mit der "Ohio State University" in den USA
Die Anfrage vom 18.10. an die "Ohio State University" (USA) bzgl. einer neuen Studie zur Forschung nach Medikamenten zur Behandlung von Myotonien - mit dem Hinweis auf bereits gute Erfahrungen eines Teils unserer Vereinsmitglieder mit einer bestimmten Medikamentenkombination - stieß bei Professor William Arnold von der o. g. Universität auf Interesse. Ein erster Kontakt mit unserem Verein konnte bereits hergestellt werden. Eine persönliche Kontaktaufnahme durch Prof. W. Arnold ist für die nächste Woche anvisiert.
Als Grundlage dieser Anfrage diente eine bereits mit dem gleichen Ziel durchgeführte klinische Studie in Ohio (2014 bis 2017). Details zu dieser Studie mit der Nr. NCT02251457 sind im Bereich "
Forschung" hinterlegt.

27.06.2017: Bedarfsabfrage für eine erneute Mexitilproduktion in Deutschland
Aktuell gibt es Überlegungen eines deutschen Pharmaunternehmens "Mexitil" wieder in Deutschland herzustellen und in den Handel zu bringen. Wer Interesse und Bedarf an einem möglichen Bezug von "Mexitil" aus Deutschland hat, konnte bis zum 6. Juli an einer Bedarfsumfrage der DGM teilnehmen.
Alle Vereinsmitglieder sind zeitnah per E-Mail durch unseren Verein persönlich kontaktiert worden.
-> Die Originalmitteilung der "DGM" sowie eine erste Stellungnahme auf Grund einer Nachfrage unseres Vereins ist im Forum "Was gibt es Neues?" abgelegt.

21.06.2017 - Kontaktaufnahme durch Frau Dr. Schneider-Gold, Ruhr-Universität Bochum, Mitglied der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie"
(-> federführend in der Leitlinie "Myotone Dystrophien, nicht dystrophe Myotonien und periodische Paralysen" der "DGN")
Basierend auf einer Anfrage bzgl. möglicher bekannter internationaler Bezugsquellen des Medikamentes "Mexitil" findet aktuell ein sehr interessanter Informationsaustausch zum Thema "Rund um die Myotonie" statt. 

Jeder an der Myotonie erkrankte Mensch kann mit dem Ausfüllen des folgenden Fragebogens der Med. Hochschule Hannover die Bekanntheit, Diagnosefindung und Forschung in Sachen "Myotonie" persönlich unterstützen: http://imdiagnostics.com/selten (Passwort: "selten") 

 

"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit "Nicht-dystrophen Myotonien" der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie, betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden...".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.

Mensch und Myotonie e.V.  -  Webseite: www.menschundmyotonie.de