Willkommen auf der Webseite Mensch & Myotonie    
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"Was gibt es Neues?"


Die nächste Mitgliederversammlung unseres Vereins findet am 18. März 2017 in Dortmund statt - wir hoffen natürlich wieder auf viele Interessenten.

Der Verein hat sich für den "Tag der seltenen Erkrankungen" am 25. Februar in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz angemeldet.

Eine Petition zur Aufnahme der "Myotonieerkrankungen" in das 9. Buch des Sozialgesetz-buches (SGB) wurde beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales in Berlin eingereicht - nähere Informationen dazu können auch in der Rubrik "zum Forum" eingesehen werden.

Die Rubrik "Forschung" ist auf unserer Webseite neu eingestellt worden. Hier berichten wir über nationale und internationale Forschungsprojekte in Sachen Myotonien. Aktuell läuft eine interessante Studie in den USA ...

Der Verein stellt sich im Magazin "Selbsthilfe-Forum" (Ausgabe 2. Hj. 2016) vor
 (-> siehe Rubrik "Medien")

Auf Grund der ständig steigenden Mitgliederzahlen hat sich der Gesamtvorstand erfolgreich um einen geeigneten Ort für die künftigen Mitgliederversammlungen umgesehen. Ab sofort dürfen wir für unsere Mitgliederversammlungen das Vereinsheim eines befreundeten "Amateur-Funker-Clubs" in Dortmund kostenlos mitnutzen. Freundlicherweise werden uns dort auch Beamer, Kaffeeautomat sowie eine kleine Küche mit zur Verfügung gestellt.
Unser herzlicher Dank hierfür gilt unseren künftigen Gastgebern dieses Clubs!

Die Rubrik "Aktivitäten" ist auf unserer Webseite neu eingestellt worden, um allen Mitgliedern und Interessenten einen globalen Einblick über unsere seit der Vereinsgründung bis heute durchgeführten Vereinstätigkeiten zu geben sowie zusätzlich auch einen Überblick über unsere Mitgliederentwicklung aufzuzeigen. 


"Allgemeine Informationen zu "Mensch & Myotonie e.V."

Wir sind der erste gemeinnützige eingetragene Verein in Deutschland, der sich vorrangig für Betroffene mit nicht-dystrophen Myotonien der Typen Thomsen, Becker sowie der Natriumkanalmyotonien engagiert. Zusätzlich freuen wir uns natürlich auch über Interessenten, die von anderen neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere der Neuromyotonie (Isaacs-Syndrom), betroffen sind.
Wir hoffen, dass sich viele Betroffene und Interessierte in unserem Forum registrieren oder - noch besser - unserem Verein beitreten. Vereinsmitglieder haben beispielsweise zusätzlich die Möglichkeit sich in den "Myotonie-spezifischen Foren" über persönlich erfolgreiche Medikationen unserer Mitglieder zu informieren und auszutauschen.

Der Vereinsbeitritt ist natürlich freiwillig, kostenlos (siehe hierzu die Rubrik "Satzung" -> § 3, Abs. 8) und ohne jegliche Verpflichtungen. Er hilft uns aber unsere Aktivitäten und Vorhaben in der Öffentlichkeit bzw. bei Institutionen/Organisationen wirksam zu unterstützen. Genauere Informationen erhalten Sie in der Rubrik "Mitglied werden...".

Bei unseren Mitgliederversammlungen besteht die seltene Möglichkeit andere an den verschiedenen oben genannten Myotonien erkrankte Personen persönlich kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen.

Der Verein hat sich auf Einladung der europaweit vertretenen Organisation für
seltene Erkrankungen - Orphanet - im Februar 2016 in der Medizinischen Hochschule Hannover vorgestellt:
  


Jeder an der Myotonie erkrankte Mensch kann mit dem Ausfüllen des folgenden Fragebogens der Med. Hochschule Hannover die Bekanntheit und die Forschung in Sachen "Myotonie" unterstützen: http://imdiagnostics.com/selten (Passwort: "selten")
 


Dr.med. Frank Weber, leitender Neurologe im  "Flugmedizinischen Institut der Luftwaffe" in Fürstenfeldbruck, beantwortet im "Myotonie-spezifischem Forum" persönliche medizinische Fragen unserer
Vereinsmitglieder.

Mensch und Myotonie e.V.  -  Webseite: www.menschundmyotonie.de